Ervaringsmodel neuropathie bij chemo - Chemo CleanUp

Ervaringsmodel neuropathie bij chemo

Neuropathie na chemo: wat kun je zelf doen?

Ik merk dat ik veel vragen krijg van mensen over hun neuropathie. In mijn praktijk heb ik veel ervaring in het behandelen van zenuwpijn aan handen en voeten als gevolg van chemotherapie. En het valt me op dat maar weinig mensen weten hoe neuropathische klachten rondom chemo zich ontwikkelen. Daarom heb ik aan de hand van mijn ervaringen een ervaringsmodel ontwikkeld.

Let op: de informatie die ik nu met je deel is belangrijk! Doe eerst de chemobrein ademhaling voordat je verder leest, zodat je deze informatie goed in je kunt opnemen.

Het zenuwstelsel

Hoe werkt het zenuwstelsel? Je kunt het zenuwstelsel voorstellen als een stratenplan. Zenuwbanen vertakken zich als grote snelwegen naar kleine binnenwegen tot het kleine paadje dat naar je voordeur leidt. Dus grote zenuwbanen vertakken zich en monden uit in de haarfijne zenuwuiteinden in je vingers en tenen.

Voorbeeld neuropathie

Informatie en sensaties worden opgepikt vanuit de haarfijne zenuwuiteinden en als een signaal over dit stratenplan gestuurd naar de hersenen. Bijvoorbeeld: als ik met mijn voeten op de koude grond sta van de douche dan geven deze zenuwen de sensatie door en mijn hersenen maken er een ‘koude vloer’ van.

Als ik over deze haarfijne zenuwen een laagje stroop doe (chemotherapie) dan is het net alsof je een handschoen over je tenen heentrekt, maar dan aan de binnenkant. Je begrijpt wat er gebeurt als deze stroop nu ook nog de kleine zenuwcelletjes aantast, als een zuur, en het lichaam dit niet zelf snel genoeg kan opruimen. Je fijngevoeligheid gaat weg en de zenuw geeft irritatie door aan de hersenen die er pijn van maken. Hier zit nou juist het probleem.

Het probleem van chemo

Zo lang de zenuwen het goed doen, geven ze veel prikkels door. Hoe slechter ze het doen, hoe minder prikkels ze doorgeven en hoe dover de vingers en tenen voelen. De klachten beginnen vaak heftig. Er worden hevige tintelingen en pijnscheuten waargenomen in je vingers en tenen. De vingers en tenen voelen niet doof aan en de tastzin is nog intact. Hoewel dit zeer pijnlijk en vervelend is, is dit goed nieuws. Het betekent dat de zenuwen nog niet beschadigd zijn; ze geven immers veel signalen door. Op dit moment zijn de klachten goed te behandelen met blijvende resultaten. Nu kun je het lichaam schoonmaken van de chemo-resten, waardoor je klachten zullen afnemen en vervolgens verdwijnen. Het is namelijk de chemo die als een stroop in de haarfijne zenuwuiteinden zit die deze klachten veroorzaken.

Het gevaar van chemo

De klachten zullen minder heftig worden, als je er niets aan doet. Althans, de pijnervaring neemt af en het dove gevoel neemt toe. Hier schuilt het gevaar in. De pijn neemt af omdat de zenuwen blijvend beschadigd raken door de chemo-resten. Hierdoor worden er minder signalen doorgegeven aan de hersenen. Dus ook minder pijnsignalen. De doofheid in vingers en tenen neemt toe, want de beschadigde zenuwen zorgen voor het dove gevoel. Als je nu niets doet is de kans groot dat de chemo-resten sluimerend meer schade aanrichten. De pijngevoelens nemen gestaag af en het dove gevoel neemt toe. Als je in deze fase zit is het heel belangrijk om gelijk te handelen. Elke dag telt. Hoe dover je vingers en tenen voelen, hoe minder je eraan kunt doen.

Er zijn mensen die aangeven dat ze geen gevoel meer hebben in vingers en tenen. Ze beschrijven dat het is alsof ze altijd een handschoen aan hebben die helemaal vastzit aan de binnenkant van handen en voeten. Deze mensen moeten kijken naar hun handen om ze te besturen, omdat de fijne zenuwen volledig kapot zijn. Voor deze mensen heb ik helaas geen oplossing.

Het Neuropathie Ervaringsmodel

Fase 1 – Oranje

Dit is de fase tijdens of tot 3 maanden na chemo. Er is volledig gevoel in de vingers en de pijnklachten zijn hevig. De prognose is goed. Door de behandelingen nemen de pijnklachten minstens voor de helft af en vaak zijn er na de behandelingen geen klachten meer.

Fase 2 – Geel

Fase 2 is de fase van 3 tot 9 maanden na de chemo. In deze fase merk je al dat het gevoel in de vingers en tenen afnemen. Er is nog wel sprake van veel pijn en prikkelingen. In deze fase is er ook sprake van een goede prognose. Klachten nemen na de behandelingen af en er is kans dat de behandelingen zo goed aanslaat dat de klachten verdwijnen.

Fase 3 – Rood

Fase 3 is de fase van 9 tot 18 maanden na behandeling. Het dove gevoel neemt toe en pijnklachten en prikkelingen worden minder. Dit is de alarmfase. Als je hierin zit telt elke dag. Het is belangrijk om zo snel mogelijk iets te doen aan je klachten. De prognose wordt minder en ik kan niet zeggen of de behandeling gaat werken. Het is belangrijk om minstens 6 behandelingen te doen voordat je resultaat kunt verwachten. Ik heb in deze fase wel mensen succesvol behandeld. In 50% van de gevallen slaat de behandeling aan, maar de overige 50% werkte de aanpak niet.

Fase 4 – Groen

Dit is de fase van 18 maanden en langer na chemo. Er is sprake van een verdoofd gevoel en prikkelingen zijn niet of nauwelijks meer aanwezig. In deze fase is de kans groot dat de chemo blijvende schade heeft aangericht. Als er geen prikkelingen meer zijn, maar alleen een doof gevoel dan verwacht ik niet dat de aanpak werkt en weet ik niet of, en wat, er eventueel nog aan te doen is.

 

Neuropathie Ervaringsmodel

 

[thrive_highlight highlight=’default’ text=’light’]En nu mijn vraag aan jou: In welke fase zit jij?[/thrive_highlight]

Laat het me weten, zodat ik jou persoonlijk advies kan geven.

Tot zover! Op jouw gezondheid,
Edgar Vossen en Team ChemoCleanUp

PS: vragen? Stel ze gerust. Ik zal blij zijn om jou verder te helpen.
PPS: deel dit artikel svp via FB of Linked-in via de knoppen links. Zo kan ik meer mensen helpen.

 

42 gedachtes op “Ervaringsmodel neuropathie bij chemo”

    1. Anne Cusinello

      Hoi Trudy,

      zenuwpijn bij diabetes is een andere soort zenuwpijn en vraagt om een andere aanpak.
      We krijgen de laatste tijd meer vragen over zenuwpijn bij diabetes en zullen daar binnenkort een artikel over schrijven.

      Hartelijke groet, ook namens Edgar Vossen,
      Annemarie

  1. 9 maanden geleden laatste chemo. Nu ineens tintelingen in beide handen. Met name rechterpink constant.
    Operatie was rechts. Vijftal klieren uit oksel verwijderd.

    1. Anne Cusinello

      Hoi Aurinka,de tintelingen kunnen inderdaad op ieder moment ontstaan. Ook bij jou is de chemo nog niet zo lang geleden en daarom is je klacht goed te behandelen. Het is belangrijk om er nu iets aan te doen, want hoe langer je wacht hoe erger de klacht. Deze klachten kunnen chronisch worden.
      Hartelijke groet, ook namens Edgar Vossen,
      Anemarie

  2. natasha jordaan

    Laatste chemo 14 oktober. Ohhhh en als ik teveel heb gedaan doen mijn voeten zo’n pijn. Vooral mijn hielen. Als ik dan in de zijkant van mijn hiel knijp lijkt het wel of dat hele hielbot beurs is. Heb er ook dagen tussen zitten dat ik er minder last van heb, maar vind dit op het moment heel beperkend. Kan alleen schoenen van mijn dochter dragen (nike air 2 maten te groot ) en toch na moment van rust weer gaan lopen……niet leuk word na enkele stappen wel minder.

    1. Anne Cusinello

      Hoi Natasja,

      verschrikkelijk als je zoveel pijn hebt. In de praktijk hebben we hier veel ervaring mee. Gezien jou laatste chemo nog niet zolang is geleden is, is je klacht zeker te verminderen. Je kunt via FB contact met ons opnemen.

      Hartelijke groet, namens Edgar,
      Annemarie Cusinello

  3. Tonneke ter Steege

    Goedenavond . Ik zit nu 3 jaar na mijn chemo
    En mijn voeten tintelen enorm. Als ik mijn schoenen aan heb dan valt het wel mee. Maar als ik ze uit heb. Dan voelt het niet prettig.

    1. Anne Cusinello

      Hoi Tonneke,

      Bedankt voor je reactie. Heb je er ook ’s nachts last van?
      Helaas zien we deze klachten vaker optreden, ook al is het 3 jaar na chemo. Gezien het feit dat je voeten tintelen is de klacht wellicht te verminderen.
      Hartelijke groet, ook namens Edgar,
      Annemarie

  4. Ik zit in groen. Heb 5 jaar geleden chemo gehad en heb het niet zodanig in mijn handen maar in mijn tenen. Loop het liefst op koude ondergrond op blote voeten.

    1. Anne Cusinello

      Hoi Henny, qua tijd zit je idd in groen. Maar hoe voelen je voeten? Is het vooral een doof gevoel? Of heb je tintelingen? Als er nog tintelingen zijn, dan kan het zijn dat daar nog wat te doen is.
      Hartelijke groet, ook namens Edgar,
      Annemarie

      1. In zit inmiddels in groen. Bij mij is de chemo bijna 6 jaar geleden. Destijds wel klachten gehad in handen en voeten/tenen van neuropathie. De klachten aan mijn handen zijn verdwenen. Aan mijn tenen altijd nog wel wat restklachten gehouden, m.n als ik moe ben. Nu na een feestje ( hele avond op hakken gelopen) is de pijn of eigenlijk doof gevoel erger dan ooit. Mijn voeten voelde aan als kussentjes. Dat is nu na 2 weken wel weer weggetrokken, maar het dove gevoel in mijn tenen niet. Voelt ook echt akelig aan. Is daar nog iets aan te doen? En komt dit nu echt van een avondje hakken dragen? Met vriendelijke groet,
        Jose

        1. Ik heb inmiddels 3taxolchemo achter de rug en nog 9 te gaan.
          Na hevige vervelling ad vingertoppen nu gevoelige en enigszins dove vingertoppen, lastig met fijne motoriek en gevoelig voor warm en koud.
          Wat kan ik doen om verdere (blijvende) schade te beperken?

          1. Edgar Vossen

            Sophgie, dank voor je vraag.
            De reactie op taxolchemo behandelingen die je beschrijft is heel herkenbaar. Zelfs al na 3x.
            Het is niet uit te sluiten dat de reacties nog enigszins toenemen.
            Meld je reacties in ieder geval bij de regie-verpleegkundige.
            Als je je tel nr geeft, neemt Edgar Vossen contact met je op.
            mvg KAc ZWolle/CCU

  5. Hoi na 18 jaar ben ik een persoon de chemo heeft gehad na een foute diganose en heb daar nog steeds ongemak van en dat geloven de artsen niet

    1. Anne Cusinello

      Hoi Narinda, heel frustrerend lijkt me dat! Wij hebben in de praktijk vaker gezien hoeveel impact chemo kan hebben. Kun je iets vertellen over je klacht?

  6. Hoi, ik zit in geel.
    Laatste chemo eind december gehad. Tintelende vingers , alsof ik heel de dag tussen de deur zit, en dooie voeten loop heel moeilijk.

    1. Anne Cusinello

      Hoi Jacqueline, voor jou is het heel belangrijk om gelijk iets aan je klacht te doen. Elke dag telt!

  7. Anja van Drongelen Zengers

    Ik heb sinds mijn laatste chemo in 2014 klachten van neuropathie in handen en voeten.Ben begonnen met Bowentherapie en ben de klachten van tintelingen in mijn handen gelukkig kwijtgeraakt.Maar heb nog steeds veel last van mijn voeten.pijn veel steken en het gevoel dat je uren hebt gelopen met te kleine schoenen.V
    oeten voelen ook altijd stijf aan.Heb dag en nacht een vervelend gevoel.probeer er niet te veel op te letten maar het gevoel is altijd aanwezig.

    1. Anne Cusinello

      dat is vreselijk. Vooral als het altijd aanwezig is. Je bent er nog op tijd bij en ik zou je dringend aanraden om gratis en vrijblijvend 10 min gesprek met Edgar te plannen. Ik ben er vrij zeker van dat er iets aan te doen is.

  8. Ik zit nog midden in de chemo’s, ik moet er nog twee. Maar ik heb er nu al last van. De eerste week na de chemo heel erg, en nu ook nog al is het over gegaan van tintelingen naar een doof gevoel. Ik had gehoopt dat het over ging want maandag krijg ik weer chemo maar helaas ik weet niet of dit ‘normaal’ is maar ik vind het niet leuk en eng eerlijk gezegd ..

    1. Anne Cusinello

      Hoi Janneke,

      begrijpelijk dat je je zorgen maakt. Om je enigzins gerust te stellen: het is een klacht die vaak voorkomt bij chemo en wordt veroorzaakt doordat chemo-resten achterblijven in het lichaam.

      Waar we mensen vaak voor waarschuwen: als je er niets aan doet kan het chronisch worden. Onze aanpak is zeer geschikt voor jouw situatie en we durven te garanderen dat je klachten zullen afnemen/dat je er helemaal vanaf komt.

    2. Anne Cusinello

      Helaas komt dit vaak voor bij chemo, in die zin kun je dus zeggen dat het ‘normaal’ is. Chemo blijft vaak achter in het lichaam en dit veroorzaakt de klachten. Als je wilt kun je er iets aan doen. We kunnen een telefonisch consult inplannen om naar je situatie te kijken

      Veel sterkte maandag

  9. Nu na 3 maanden na mijn Chemo heb ik last van mijn rechter bovenarm en rechterschouder en nek. Heb ook veel last van mijn gewrichten vooral mijn vingers, knieën en enkels. Heb wel gevoel in mijn tenen en vingers. Is er een mogelijkheid om mijn klachten te verminderen?

    1. Anne Cusinello

      Hoi Cynara,
      je bent er op tijd bij dus dat is positief. Om te kijken of we je kunnen helpen kunnen we het best even telefonisch contact hebben.

  10. Ik zit helaas in Groen. Heb lymfeklierkanker gehad

    Laat veel vallen. Gevoelige vinger toppen. Fijne moteriek is lastig. Typen voel ik in m’n vingers. Snoeien bijv voel ik in gehele hand > pijn

    1. Anne Cusinello

      Hoe lang is het geleden dat je chemo hebt gehad? Wat naar dat je dagelijks klachten ervaart.
      Wij willen met deze site mensen ervan bewust maken dat het belangrijk is om klachten meteen aan te pakken. Helaas is daar tot nu toe weinig over bekend.

  11. 18 maand geleden laatste chemo. Tintelingen die net lijken alsof ik schuurpapier vastpak. Met was opvouwen is het het hefstigst.

    1. Anne Cusinello

      Hoi Marjan,

      Dank voor je reactie. Ik verwacht dat de tintelingen nog te verlichten zijn. Ik zal je een mail sturen om te kijken of we je beter kunnen helpen.

  12. Hallo,
    Ik ben nu 2 jaar na de chemo’s. Mijn 6e chemo ging niet door ivm de beschadigde zenuwen in mijn handen en voeten. Mijn pink/pols was al helemaal doof, de rest van mijn handen/vingers links en rechts tintelen en steken verschrikkelijk. Ook mijn voeten zijn deels doof en deels steken en tintelen ze. Ik slik er morfine voor omdat de pijn soms niet te verdragen is, alsof ik heel de dag een pan kokend water vast pak en niet los kan laten.
    De stukken die doof zijn breiden langzaam nog steeds uit.
    Af en toe minder ik de morfine om te kijken hoe het precies zit met het gevoel.
    Groet Brid

    1. Anne Cusinello

      Hoi Brid,

      verschrikkelijk wat je beschrijft. Helaas zijn je pink en pols en een deel van je voeten deels doof geworden. Dat proces is bij jou heel snel gegaan. Wij hebben geen aanpak om dat te herstellen. Hoe pijnlijk de tintelingen ook zijn, voor ons is dat een teken dat er iets aan te doen is. Het is belangrijk om heel snel te handelen, gezien het dove gevoel zich aan het uitbreiden is. Elke dag telt. We zouden je graag bellen om te kijken of we je kunnen helpen. Ik zal je meteen even een mailtje sturen.

  13. heb tintelingen in beide handen en gevoelloos plaatsen in beide voetzolen .
    daarbij heb ik in mijn rechter dij een spier die gevoelloos aanvoelt en soms hevige pijnscheuten bij inspanningen of overspanning van deze spier.
    peter

    1. Anne Cusinello

      Hoi Peter, ik neem aan dat je klachten gerelateerd zijn aan chemo? Wanneer heb je je laatste kuur gehad? Om je beter te kunnen helpen zullen we persoonlijk contact met je opnemen.

  14. Mijn moeder heeft acht chemokuren achter de rug. De laatste kuur was twee maanden geleden en sinds een maand heeft ze ‘snachts erg pijn aan haar vingers. Is hier iets aan te doen?

    1. Hoi Bianca, Ja! Daar is zeker wat aan te doen. Vooral nu jullie er zo snel bij zijn. Als je meer informatie wil over hoe we je kunnen helpen dan kun je het beste even contact met ons opnemen.

  15. Hallo, ik zit in fase 2 Geel. Ik heb bijna 7 maanden geleden de laatste chemo gehad (18-7-2016). Tijdens de laatste kuur kreeg ik een beetje last van 3 vingers van mijn rechterhand (duim, wijs- en middelvinger), ze begonnen een beetje doof aan te voelen. Daarna heb ik de 4-daagse gelopen en begonnen mijn tenen ook dover aan te voelen en nog langer daarna begonnen diezelfde 3 vingers van mijn linkerhand ook dover aan te voelen. Soms heb ik het idee dat het met mijn tenen de goede kant weer opgaat, maar van mijn vingers heb ik nog veel last: prikkelen/tintelen en pijn. In het ziekenhuis zeggen ze dat er niets aan te doen is….
    Toch wil ik graag van dit grote ongemak af.
    Kunnen jullie mij helpen?
    Groeten, Marjan

    1. Dag Marjan,
      bedankt voor jouw reactie.
      We hebben veel positieve ervaringen met klachten zoals jij beschrijf.
      Wanneer zijn de eerste tintelingen begonnen?

      Wil je aub de vragenlijst op http://www.chemocleanup.nl/vragenlijst invullen?
      Daarna nemen we met jou contact op

      Met vriendelijke groeten
      Andrea Cusinello
      ChemoCleanUp Support

  16. Goedemiddag , gister heb ik u de vragenlijst toegezonden .
    Heb 1 dec 2016 de laatste chemo gehad , veel pijn voeten nagels/voetzool nu begin ik ook last te krijgen van mijn handen , laat veel vallen en pijn , hoop dat er iets aan te doen is ,
    Met vriendelijke groet Marian

    1. Dag Marian,
      we hebben het gezien, bedankt voor je vraag.
      Je klachten zijn herkenbaar en we komen er deze week telefonisch op terug.

  17. Corinne teulings

    Ik heb zojuist pas mn tweede chemokuur gehad en heb veel last van tintelingen, kramp in m.n. mijn handen. Ik heb nog 6 chemo’s te gaan en ben een beetje huiverig voor het herstel! De eerste keer duurde het 9 dagen voordat dit gevoel weg was, moet nu weer afwachten wanneer het weer wegtrekt! Mvg Corinne

    1. Dag Corinne,
      onze advies tijdens de chemo: bezoek een goede orthomoleculaire arts om sterk te zijn tijdens de kuur, overleg met uw oncoloog en geef duidelijk aan hem/haar de staat van je neuropathie.
      We kunnen je helpen pas als de kuren zijn afgelopen. Het beste is neem met ons contact op 4 weken voor de laatste kuur.
      Veel sterkte en succes ermee!

  18. Mijn papa kreeg zijn laatste chemo op 4 juli 2018. Op 13 juli werd hij opgenomen in het ziekenhuis omdat hij niet meer op zijn benen kon staan. Hij had verschillende infecties in zijn bloed en heeft dan ook nog een ziekenhuisbacterie opgelopen waardoor hij naar intensieve zorgen werd overgebracht. Nadien een aantal weken op revalidatie. Zelfstandig stappen lukte niet meer. Wel met ondersteuning van kinesist kon hij terug een paar stappen zetten. Op 1 oktober moest hij terug naar huis. Een paar weken later had hij een longontsteking. Huisarts wou hem niet opnieuw laten opnemen en starte thuis antibiotica en aërosolen op. Ook starte hij medrol op en liet hem dit een paar weken nemen waardoor hij onlangs terug werd opgenomen en zijn spierkracht nu totaal weg is in armen, benen, voeten, handen…. Niets meer!! Mijn papa kan nu zelfs niet meer in een rolstoel zitten en is geheel bedlegerig. Hebben jullie hier ervaring mee? Alvast bedankt om mijn verhaal te lezen.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *